Ley por enfermedad poco frecuente versus legislación vigente de aplicación general. El caso de la Ley de Fibrosis Quística

Abstract

El derecho a la salud y a una vida digna se encuentra amparado constitucionalmente y por leyes especiales. Sin embargo, a pesar de existir una profusa cobertura normativa, la judicialización de la salud y la sanción de nuevas leyes se expande. Pareciera que la normativa actual no ofrece una protección operativa ya que los distintos síndromes y enfermedades poco frecuentes, en su mayoría a través de asociaciones de pacientes, buscan la sanción de leyes sastre para obtener una protección diseñada a medida que les garantice el acceso a las terapias, tratamientos y medicamentos necesarios. Durante las dos últimas décadas, las ONG de pacientes han impulsado el dictado de distintas leyes por enfermedad: Ley de Síndrome de Down (Ley 24.716, 1996), Ley de Celiaquía (Ley 26.588, 2009), Ley de Autismo (Ley 27.043, 2014), Ley de Fibrosis Quística (Ley 27.552, 2020), entre otras. Esta proliferación de leyes sastre, es un arma de doble filo ya que no siempre logran beneficios colectivos, más bien particulares. Los derechos sociales, dentro de estos, el derecho a la salud, es exigible constitucionalmente y por otras leyes ya existentes como la Ley de Sistema Nacional del Seguro de Salud (Ley 23.661,1988), la Ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las personas con discapacidad (Ley 24.901, 1997) y por la Ley de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (Ley 26.689, 2011). La instrumentación de leyes ya existentes y la exigibilidad de los derechos sociales podrían impartir un freno a la proliferación de leyes innecesarias y costosas que acarrean diferentes concepciones que entran en conflicto con leyes integrales que abarcan un amplio espectro sobre los distintos aspectos del derecho a la salud.